Podobno najważniejsze jest niewidoczne dla oczu. Czasem jednak trzeba coś zobaczyć na własne oczy, żeby móc lepiej zrozumieć i oswoić to, co nieznane. Z takiego założenia wyszli Olimpia i Paweł Burczykowie, którzy zbierają fundusze na zrealizowanie filmu „Zobaczyć Lili” inspirowanego przeżyciami ich autystycznej córki Wiktorii.
rozmawia Paweł Kawałek
Jak zmienia się życie, gdy pojawia się w nim dziecko z niepełnosprawnością?
O.B.: Na początku o niczym nie wiedzieliśmy! Wiktoria urodziła się zdrowa i dostała 10 punktów w skali Apgar. W związku z tym przez pewien czas żyliśmy tak samo jak wszyscy. Jeździliśmy wszędzie razem – tak samo jak przed jej narodzinami. Zawsze trzymaliśmy się razem i wpieraliśmy we wszystkim. Dopiero w przedszkolu dostaliśmy sygnały, że Wiktoria bywa nieobecna, że być może nie słyszy. Wtedy zaczęła się nasza wędrówka po lekarzach, specjalistach i innych terapeutach. Dopiero po paru latach okazało się, że Wiktoria ma autyzm. Wcześniej słyszeliśmy, że każde dziecko ma swoje własne tempo i rytm.
P.B.: Nie musieliśmy niczego przemeblowywać czy specjalnie planować. Nigdy nie pracowaliśmy typowo na etatach od 8.00 do 16.00, dlatego nie mieliśmy zgrzytów zawodowych ani prywatnych. Zawsze pracowała jedna osoba albo robiliśmy rzeczy wspólnie. Tak jest coraz częściej. Dopełniamy się i świetnie dogadujemy. Jesteśmy ze sobą praktycznie 24 godziny na dobę i nie przeszkadza nam to! Napisaliśmy razem książkę, stworzyliśmy monodramy. Dzieci nie zmieniły naszego życia, jedynie bardzo je ubogaciły!
Rozumiem, że spektrum autyzmu Wiktorii nie było kłopotem?
P.B.: Mam taką teorię, że najgorszy czas z dziećmi (wszystkimi!) to pierwsze 40–50 lat. Potem rzadziej się dzwoni. (śmiech)
O.B.: Każde dziecko jest na swój sposób upierdliwe, ale to naturalne. Wiktorię od początku zabieraliśmy wszędzie ze sobą. Kiedyś usłyszeliśmy od jednego z lekarzy diagnozujących, że być może jest przestymulowana bodźcowo, bo była z nami i w filharmonii, i w operze, teatrze… Jeździliśmy po Polsce i za granicę. Towarzyszyła nam podczas spotkań, leżąc w swoim małym bujaczku. Do dziś zastanawiamy się, jak dziecko może być przestymulowane? Nie odkryli tego ani amerykańscy naukowcy, ani niemieccy profesorowie. (śmiech)
Osoby z autyzmem mają swój świat. Niektóre są bardziej komunikatywne, inni mniej. Czy Wiktoria wpuściła Was do swojej przestrzeni? Czy sami musieliście poznać, co jest kluczem, by tam wejść?
O.B.: Jeśli sama nie zechce, nie wpuści nikogo – nas czy kogokolwiek innego. Tak jest na przykład z lekarzami. Jak nie będzie porozumienia i „nie zatrybi”, potrafi trzasnąć drzwiami i wyjść. Oczywiście, były frustrujące momenty, kiedy nie było z nią kontaktu, ale teraz „wychodzi ze skorupy” kiedy chce i wraca do niej, kiedy czuje, że potrzebuje. Nauczyliśmy się zasady „nic na siłę”. Jeśli ktoś przyjdzie w odwiedziny do domu i chcielibyśmy, żeby się przywitała, to wiemy już, że w ten sposób jej nie wyciągniemy. Wyjdzie ze skorupy, jak będzie tego chciała. Tak jest ze wszystkim. To taki nasz mały ślimaczek.

W którymś z wywiadów przeczytałem zdanie „Nauczyliśmy się wyprzedzać jej myśli. Trzeba trzy razy podkreślić, że coś się zmieni. Nie ma miejsca na niespodzianki”. Jak to się przejawia na co dzień? Czy to znaczy, że Wiktoria źle reaguje na niespodzianki?
O.B.: Kiedy Wiktoria szła do komunii, wiedziała, jak to będzie wyglądało. Że będziemy w kościele, włoży białą sukienkę, że będzie spotkanie z najbliższą rodziną, chrzestnymi, dziadkami. Po powrocie z uroczystości dostała kilka prezentów. Wszystko było normalnie. Nagle zaczęła się trząść i ze łzami w oczach powiedziała: „Kochani! Jestem wzruszona. Nie spodziewałam się tego. Tak bardzo was kocham!”. To był przepiękny moment.
Reakcja na zaskoczenie zależy od kontekstu?
P.B.: Niespodzianka to nie zmiana. Tu chodzi bardziej o zmianę. Jeżeli na obiad ma być ryba, a w sklepie akurat nie było fajnej ryby, wtedy lepiej uprzedzić ją godzinę wcześniej, że będą mielone. Inaczej jak pizgnie talerzem… Mieliśmy taką historię z wyjazdem do Mediolanu. Kupiliśmy bilety w tajemnicy przed dziećmi. To miała być niespodzianka. Żeby wytłumaczyć, dlaczego nie idą do szkoły, powiedzieliśmy, że jedziemy do Olsztyna, do babci. Wiktoria wiedziała, że jedziemy do babci, dzwoniła do niej, umawiały się. Wieczorem, dnia poprzedzającego wyjazd, zastanawialiśmy się, czy nie lepiej powiedzieć jej wcześniej, bo rozniesie lotnisko. Mediolan to było jej marzenie. Zawsze chciała tam pojechać. Powiedzieliśmy, że zamiast babci będą Włochy. W odpowiedzi usłyszeliśmy – cytuję: „Wy chuje! Spierdalajcie! Ja się już umówiłam z babcią w Olsztynie!”. Tak to wyglądało, mimo że marzyła o tym wyjeździe od dawna. To była dla niej zbyt duża zmiana. U naszej córki wszystko musi być zaplanowane – nawet mycie głowy. Nie wyjdzie z domu, jeśli tego nie zrobi. Często pyta mnie: „Mamo, czy myłaś już głowę?”. Odpowiadam, że tak. Wtedy ona mówi: „Ja będę myła w piątek, potem w niedzielę, potem w środę, w piątek i znowu w niedzielę”. Długoterminową prognozę pogody też śledzi na bieżąco. To, ile będzie stopni danego dnia, jest dla niej bardzo ważne.
Między Wiktorią i Maksem jest różnica wieku, a mimo to łączy je głęboka i niemal bliźniacza więź. Czy tak jak bliźniacy, rozumieją się bez słów?
O.B: Nasze dzieci łączy także ten sam dzień oraz miesiąc urodzenia! Ich charaktery są świetnie dopasowane. Ona jest odważna, bo nie przewiduje konsekwencji swojego działania. Dzięki temu dodaje odwagi bratu. On, choć młodszy, jest bardzo racjonalny i często ją stopuje. Wierzymy w magię tej daty i to, że nie bez powodu oboje przyszli na świat właśnie wtedy.
Jak najprościej wytłumaczyć autyzm? W jaki sposób wyjaśnialiście go Maksowi?
O.B.: Jak Maks był mały, zapytał wprost: „Dlaczego ona tak się zachowuje? Dlaczego nas dusi, krzyczy i bije?”. Powiedziałam mu, że każdy w głowie ma szufladki. W jednej są cyferki, w drugiej litery, w kolejnej – zdolności plastyczne itd. U Wiktorii wszystko się pomieszało. W szufladkach zrobił się taki bałagan, że nie może wyjąć tych rzeczy tak szybko, jak my. Później Maks tłumaczył to podobnie kolegom na podwórku: „Ty nic nie rozumiesz! Wiktoria ma po prostu bałagan w szufladkach”. To było obrazowe wytłumaczenie dla małego, wrażliwego i bystrego dziecka. Uważam, że ten przykład jest bardzo uniwersalny, bo to zaburzenie dokładnie tak wygląda.
Kiedy pojawił się pomysł na film „Zobaczyć Lili”?
O.B.: Dawno temu chciałam zrobić spektakl w teatrze, widziany z perspektywy autysty. Taki, w którym widz byłby atakowany wieloma bodźcami. Gdzie wszystko byłoby odczuwalne ostro i intensywnie, czyli tak, jak odbierają to osoby ze spektrum autyzmu. Aby były tam dźwięki, które przeszkadzają. Jak ma śmierdzieć, to niech naprawdę śmierdzi. Jeśli ma być za jasno, niech bije po oczach najjaśniej jak to tylko możliwe. Jednak Paweł twierdził, że widza nie można zmęczyć. Nie może to być dla niego uciążliwe ani bolesne przeżycie. Wtedy odeszliśmy od tego pomysłu. Kiedy Wiktoria skończyła 18 lat poczuliśmy, że dostaliśmy pozwolenie od aniołów na to, by znów ruszyć temat.
P.B.: Kiedy przez chwilę obostrzenia pandemiczne były poluzowane, mieliśmy poprowadzić cykl wykładów w uczelniach wyższych na temat autyzmu. Mieliśmy jeździć z nimi po Polsce. Tyle że wtedy zobaczyłoby to kilkaset osób w danym mieście, a film dotrze do wielu ludzi w całym kraju. To jest nasze zadanie. Nie robimy tego filmu, żeby opowiadać o autyzmie rodzicom dzieci z autyzmem. Chodzi o to, by zmienić świat ludzi obok.
O.B.: Niektórzy życzą Wiktorii powrotu do zdrowia, tak jakby autyzm zarażał. Filmem chcemy udowodnić, że to nie choroba i pokazać, że osoby autystyczne są równie ciekawe, intrygujące i kolorowe. Codziennie mamy po kilka telefonów od rodziców dzieci autystycznych. Jesteśmy z nimi w stałym kontakcie i robimy co w naszej mocy, by dodać im otuchy. Mówimy im, że wszystko jest możliwe. Trzeba włożyć w to trochę roboty, ale dzięki tej pracy można dojść do świetnych rezultatów. My też cały czas pracujemy nad tym, żeby Wicia była jak najbardziej samodzielna. To proces.
Zamiast dokumentu na temat powstała fabuła. W jakim stopniu Wiktoria miała wpływ na scenariusz?
P.B.: Jest to opowieść fabularna, inspirowana życiem Wiktorii, ale nieco młodszej – gdy miała 12 lat. Wiktoria miała stuprocentowy wpływ na scenariusz, bo wszystko, co się w nim znajduje, wydarzyło się naprawdę.
Pozostajecie przy obsadzie rodzinnej czy zaprosicie na plan także kogoś z zewnątrz?
O.B.: Zaprosimy, ale nie o wszystkich możemy jeszcze mówić. My nie będziemy grać – to pewne. (śmiech) Pojawi się za to prawdziwa babcia Wiktorii (aktorka, Irena Telesz-Burczyk – dop.red), która zagra… babcię. Trudno jest nam znaleźć ludzi, którzy mieliby podobne temperamenty. Cały czas szukamy, ale wierzymy, że to do nas przyjdzie. Na naszej drodze pojawiają się same fajne osoby. Można powiedzieć, że anioły nas lubią, bo prędzej czy później coś lub ktoś spada nam z nieba.
P.B: A propos nieba – podam przykład. Chcieliśmy zrobić monodram. Zadzwoniliśmy do naszego kolegi Domana Nowakowskiego i mówimy: „Napisz monodram. Potrzebujemy tekstu”. Zapytał: „O czym? Może o piłkarzach?” – bo ma fazę na piłkarzy. My nie mamy jazdy na piłkarzy, więc prosimy, żeby wymyślił coś innego. Myślał, dumał, zastanawiał się, ale nic nie wymyślił. Któregoś dnia, ponieważ trwał u niego remont, zadzwonił domofon. Przyjechał kurier z dwoma paletami płytek. Doman mówi: „Proszę bardzo. Zapraszam. Piąte piętro”. Na co kurier rzecze: „Ochujało?! Ja na Ursynów jadę! Żona nie zamawiała wnoszenia!”. I pojechał. Doman stwierdził, że wniesie te płytki, a przy okazji zastanowi się nad monodramem. W połowie wnoszenia tony płytek przestał żonę nazywać żoną. Kiedy ledwo żywy wnosił na górę ostatnie paczki, miał gotowy tekst. O facecie, któremu żona zamówiła podłogę, ale zapomniała zamówić wnoszenia. Powstał genialny monodram, bliski każdemu małżeństwu.
O.B.: Paweł nie interesuje się piłką, ale podłogi czasem mu zamawiam. (śmiech)
P.B.: Zagraliśmy ten monodram wielokrotnie, a widownia za każdym razem sądziła, że improwizujemy na ich temat. Ten tekst powstał spontanicznie, inspirowany życiem. W podobny sposób w naszym życiu pojawiają się osoby. Nazywamy je aniołami. Tak też pojawi się obsada. Czasem coś trwa dłużej, nie udaje się od razu. Zazwyczaj znaczy to, że za moment ma się wydarzyć coś jeszcze lepszego. Dlatego cierpliwie czekamy. W roli dziadka Lili widzimy Roberta De Niro. Jego syn Elliot też ma autyzm.
Co chcielibyście przekazać tym filmem? Jaki jest jego cel?
P.B.: Dotarcie do wrażliwości i świadomości ludzi. Dwadzieścia lat temu nie można było wyjść z domu z osobą poruszającą się na wózku. Nie było podjazdów, niskich krawężników, dostosowanych wind i toalet. Do sklepu nie można było wejść nawet z wózkiem dziecięcym. Nie było mnóstwa udogodnień, które dziś są czymś tak oczywistym, że nawet się nad tym nie zastanawiamy. Większość świateł drogowych ma sygnał dźwiękowy dla osób niewidomych i słabo widzących. Nikogo to już nie dziwi. Niedawno obchodziliśmy światowy dzień walki z depresją. Pojawiły się wpisy osób, które się z nią zmagają. Pisały o czymś, co przez wiele lat było przemilczane i uważane za wstydliwe. Najwyższy czas, by zacząć mówić głośno o autyzmie. Jeśli po obejrzeniu filmu choć jedno dziecko przestanie być poniżane, wytykane palcami, bite czy opluwane z powodu autyzmu, to już będzie sukces. Ten film ma pozwolić zrozumieć to, co dla wielu osób jest nieznane lub niezrozumiałe.
Aby film „Zobaczyć Lili” powstał, potrzebne są fundusze. Do ich zbierania zachęcacie na portalu zrzutka.pl i grupie na portalu Facebook.
P.B.: Nie mieliśmy nigdy wcześniej do czynienia z takim sposobem zbierania pieniędzy. Po prostu, któregoś dnia stwierdziliśmy „ogłośmy projekt światu!”. Dzięki temu wokół sprawy stworzył się pozytywny szum i przyciągnął do nas wiele osób. Można wpłacić dowolną kwotę na zbiórkę. Można też wziąć udział w licytacji na Facebooku (powstała specjalna grupa: Licytuj w wolnej chwili, żeby „Zobaczyć Lili”), z której dochód w 100 proc. zasila konto zbiórki. Są tam m.in. obrazy, rękodzieło i usługi. Ludziom frajdę sprawia sama licytacja. Kiedy wystawiliśmy na nią jeden dzień spędzony na planie filmu, kwota z 400 zł urosła do 2 tys. zł. Chętni walczyli zaciekle do ostatnich sekund, przebijając oferty o 50 zł. Dziesięć pizz zjedzonych wspólnie z Burczykiem poszło za 3 tys. zł. Rozstrzał cenowy jest różny. Każdy znajdzie tam coś dla siebie. Każdy może także dołączyć do licytacji. Wystawiający sam decyduje, jaki przedmiot przekazuje na aukcję i jaka będzie jego cena wyjściowa. Jeśli przedmiot zostanie sprzedany, jego wartość jest wpłacana na konto zbiórki. Po udowodnieniu dokonania wpłaty osoba osoba wystawiająca kontaktuje się z kupującym i finalizują transakcję. Zapraszamy raz jeszcze na grupę FB: Licytuj w wolnej chwili, żeby „Zobaczyć Lili”.
Poza filmem i monodramami napisaliście książkę. Intrygują mnie trzy słowa zawarte w tytule.
P.B.: „Hardy, twardy, najlepszy” – to tytuł książki, ale przede wszystkim cytat z kartki, którą napisał mi ojciec, kiedy jechałem na egzaminy do szkoły teatralnej. To taki talizman. Znak, że ktoś we mnie wierzy tak bardzo, że bardziej nie można. Książka jest o tym, że nawet jeśli nie dostałeś takiego talizmanu, stań przed lustrem i powiedz: „Jesteś hardy, twardy, najlepszy! Kocham cię”. Uczestnicząc w wielu spotkaniach quasi-terapeutycznych, zauważyliśmy, że mnóstwo osób ma problem, by powiedzieć do swojego odbicia, a więc do siebie: „Kocham cię!”.
O.B.: Krygują się, płaczą, twierdzą, że zrobili w życiu wiele głupich rzeczy, więc jak mogą siebie kochać? Wymyślają tysiące wymówek, żeby tego nie powiedzieć.
Może nasłuchali się, że to narcyzm? Nadmierna pewność siebie, brak skromności. Ludzie często nasiąkają opiniami innych jak gąbka. Wstydzą się odkryć siebie.
P.B.: Jeśli odbicie w lustrze nie mówi nic złego, to resztę opinii można sobie darować. Nie powinny nas dotykać, bo są tylko projekcją osób trzecich. Ich wyobrażeniem o tym, co powinniśmy, a czego nie. Co byłoby dla nas dobre lub najlepsze. Zwykle ich zdanie i wizja nie mają zbyt wiele wspólnego z tym, co sami myślimy. A przecież to my znamy siebie najlepiej. Według amerykańskich naukowców, po badaniach na 36 mln szczurów, wiadomo już, co myślą inni ludzie. Myślą o tym, co ty o nich myślisz. (śmiech) Zastanawianie się, co sądzą o nas inni, nie ma sensu. To my żyjemy tu i teraz. To nasze zdanie o nas samych powinno być najważniejsze.
To takie proste, a jednak niektórym trudno wprowadzić ten sposób myślenia w Zycie.
P.B.: Wychowałem się na miesięczniku „Razem”. Z tyłu był zawsze cytat tygodnia. Dopiero po dwóch latach zorientowałem się, że ów cytat się nie zmienia. Brzmiał on: „Wszystko jest trudne, nim stanie się proste”. Bardzo mądre zdanie. Najmądrzejszy był redaktor, który dawał ten sam cytat do każdego wydania, aż młodym ludziom nie wbiło się to do głów. Powtarzaliśmy i powtarzamy to zdanie, także naszym dzieciom. Na początku trudne jest przecież nawet zawiązanie sznurowadeł.
Dla Pawła sprzed lat, talizmanem były zapisane na kartce słowa taty. Jakie słowa mogą być lub są talizmanami od Was dla Maksa i Wiktorii dzisiaj?
O.B. i P.B.: Na pewno „Dom jest tam, gdzie jesteśmy my” i „Nic nie musisz – możesz tylko potrzebować”. Dużą wagę przywiązujemy do słów, dlatego namawiamy wszystkich, by zrezygnowali z używania „muszę” i „postaram się” na rzecz „mogę”, „chcę”, „zrobię”. Tłumaczyliśmy tę różnicę dzieciom w bardzo prosty sposób. Mówisz, że chcesz siku? Czy że postarasz się chcieć siku? (śmiech)
Skoro mowa o chceniu i realizacji planów… Czy Wiktoria i Maksymilian będą kontynuowali tradycje aktorskie? A może mają zupełnie inny pomysł na siebie?
O.B.: Wiktoria interesuje się modą. Dużo rysuje. Projektuje własne ubrania. Kocha wszystko, co związane z ciuchami. Ostatnio razem z bratem uwielbiają rysować, inspirując się muzyką klasyczną. Włączają np. Paganiniego i rysują. Przymusowe przebywanie w domu jeszcze bardziej otworzyło Wiktorię i Maksa na sztukę. To chyba jeden z nielicznych pozytywów obecnej sytuacji.
P.B.: Oboje mają parcie na aktorstwo. Maks uczestniczy w castingach. Właśnie czekamy na wyniki jednego z nich. Wiktoria też uwielbia scenę, choć ma kłopot z zapamiętywaniem tekstu. Jednak według zasady „śpiewać każdy może” nic sobie z tego problemu nie robi. Ma ogromną wiarę w siebie i wie, że show to show. Kocha taniec, ale jest w tym niepokorna. Zapisywaliśmy ją na zajęcia taneczne, ale nie czuła się dobrze, musząc naśladować innych. Zazwyczaj po 10 minutach pokazywała swój pomysł na choreografię. Zresztą na podstawie jej tańca z dzieciństwa powstała choreografia wszystkich scen tanecznych, które znajdą się w filmie. Kto wie, może to zalążek nowego stylu? Na nic nigdy nie jest za późno…

Zbiórkę funduszy na realizację filmu „Zobaczyć Lili – autystyczna…autentyczna historia.” wspierają nie tylko artyści – przyjaciele Olimpii i Pawła Burczyków ale także sportowcy. 15 lipca 2022 roku w Lublinie, odbył się pierwszy (i nie ostatni!) turniej o „Puchar Lili”. Jeśli i państwo chcą mieć swój wkład w ten niesamowity projekt oparty na życzliwości uczestniczących w nim ludzi, zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej www.zobaczyclili.pl
fot. prywatne archiwum Olimpii i Pawła Burczyków
Wywiad z PP. O.P. Burczyk czyta się z ciekawością co dalej. Spotkali się z autyzmem, o którym wciąż za mało informacji. Co z tym zrobić? Miłość do dziecka zwyciężyła. Trzeba było dogłębnie poznać i zaprzyjaźnić się z problemem, by sobie radzić. Wspierając się wzajemnie zabrali się do pracy nad sobą i stali się życiowymi towarzyszami córki Lilii. Robią fajne rzeczy. Po wielu latach mogą już opowiadać o Córce, o autyzmie. Ba, opowiadają również o swoim uporze, o ogromnej sile w tworzeniu w rodzinie normalnych relacji. Stali się piewcami informacji dot. autyzmu. Dzielą się z innymi swoimi doświadczeniami. Dają dobry przykład siebie jak zwyciężać, to, co na początku wydaje sią niemożliwe. Chylę czoła 