Niepełnosprawność wyklucza naprawdę. W jeden mroźny zimowy wieczór miałam spotkać się z fantastyczną kobietą, której wystąpienie podczas konferencji Sekson dosłownie wbiło mnie w fotel. Po raz kolejny zdałam sobie sprawę, że niepełnosprawność to często brak wolności. A społeczna świadomość dotycząca wyzwań, trudności i problemów z nią związanych, wciąż powoli stawia swoje kroki.
Pandemia zmieniła wszystko
Jeszcze nie tak dawno postrzeganie osób z niepełnosprawnościami było dość stereotypowe – dziwnie się zachowują, poruszają, a nawet mówią. Są za słabi, zbyt inni, by mogli normalnie funkcjonować. A poznawanie i odkrywanie drzemiącego w nich potencjału, nie było codziennością. Co też potwierdziła moja rozmówczyni. Jak podkreśliła, przed pandemią pracodawcy na zatrudnianie jednostek o ograniczonych możliwościach ruchu patrzyli bardzo nieprzychylnie.
W rzeczywistości osoby te chciały po prostu móc się realizować. Uczciwie zarabiać na życie. Żyć jak normalni ludzie. Propozycje pracy z domu wielokrotnie odbijały się od ściany. A pracodawcom niekoniecznie zależało na mierzeniu się z tym dylematem. W rezultacie wiele osób zmuszonych było do zrezygnowania z zawodowego rozwoju. W pandemii jednak niemożliwe stało się możliwe. Nastąpił wyczekiwany przełom.
Pozwólcie, że w tym momencie zrobię pauzę i przedstawię wam kobietę, która zainspirowała mnie do napisania tego artykułu.
Kobieta – inspiracja
– Cześć, jestem Marta. Od kilkunastu lat mieszkam w Warszawie, ale oryginalnie pochodzę ze Śląska. Na co dzień poruszam się na wózku, gdyż od dziecka choruję na dystrofię mięśniową, czyli postępujący zanik mięśni. Zawodowo zajmuję się finansami, a w czasie wolnym od pracy wchodzę w buty aktywistki i samorzeczniczki.
Walczę o prawa osób z niepełnosprawnościami. Szczególnie ruchowymi w kwestii niezależnego życia zarówno zawodowego, jak i osobistego. Działania, które podejmuję to także część filozofii projektu Sekson (seksualność i rodzicielstwo). Od jakiegoś czasu należę do grona ekspertów tego wspaniałego przedsięwzięcia.
Samorzecznictwo My osoby z niepełnosprawnościami, prawdziwe historie
Jednym z aspektów zmagania się z niepełnosprawnością, z którego osoby zdrowe nie zdają sobie sprawy, są codzienne trudności związane z brakiem ogólnej samodzielności. Osoby niepełnosprawne potrzebują pomocy w wielu kwestiach, ale często opiekun wyręcza je za bardzo. Tym samym narusza ich granice i pozbawia podmiotowości. Dlatego tak ważne jest, by w dyskusji o sytuacji osób z niepełnosprawnościami, w swojej sprawie głos zabierali sami zainteresowani. Temu właśnie przyświeca idea ruchu samorzecznictwa.
– Samorzecznictwo służy temu, byśmy my, osoby z niepełnosprawnościami, mogli przedstawiać naszą perspektywę, nasze autentyczne doświadczenia. Żebyśmy byli aktywni. Angażowali się w różne ważne dla naszej społeczności działania, bo nie chcemy być niewidzialni. Trzeba przyznać, że rozwój mediów społecznościowych bardzo nam w tym pomaga. Wcześniej nie było tak wielu nośników naszego głosu. Teraz mamy znacznie lepsze przebicie. Z roku na rok docieramy do coraz większego grona odbiorców.
Ciałopozytywność. To wszystkie ciała są piękne czy nie?
Nurt bodypsitive w swoim pierwotnym założeniu wspierać miał osoby najbardziej wykluczone. Niestety w praktyce co wyznała Marta, nie wygląda to tak kolorowo.
– W pewnym stopniu przejęły to osoby, które są w kanonie i na przykład robią sobie zdjęcie idealne, a zaraz potem nieidealne. Nie siedzą już tak prosto, trochę inaczej układa im się ubranie i w rezultacie robią się fałdki. Wielokrotnie powtarzają, że je akceptują. Otaczają miłością. Ja niestety nie jestem w stanie zrobić sobie zdjęcia, na którym mam idealne ciało, żeby porównać je do zdjęcia, na którym mam fałdkę. Moje ciało zawsze będzie zdeformowane. Mam wrażenie, że ten ruch ciałopozytywny trochę się wygładził. Sprowadził do dodatkowych kilogramów, a tak naprawdę te najbardziej wykluczane ciała nadal są pomijane.
Owszem, do kampanii reklamowych coraz częściej zaprasza się reprezentantki rozmiarów 44 plus. Ale dla kobiety po amputacji nogi z widocznym kikutem w kampanii z ciałopozytywnym przekazem na razie miejsca nie ma. – Fajnie, że jakaś marka chce być inkluzywna, ale nadal w takich akceptowalnych granicach. I nas tam po prostu nie ma – podsumowuje Marta.
Inkluzywność ale nie na pokaz Nie chcemy być niewidzialni
Reprezentacja całego społeczeństwa w reklamach, serialach i filmach ma ogromne znaczenie. Przecież nie wyglądamy tak samo, a często bardzo się od siebie różnimy. Niestety zbyt wyraźne odejście od tzw. normy, zepchnąć nas może na margines, na straconą pozycję.
Osoby z chorobami dermatologicznymi czy bliznami po poparzeniach rzadko kiedy dostają szansę pokazania się szerszej publiczności. A zbyt niska modelka ma nieodpowiednie proporcje i jest mniej atrakcyjna dla projektantów. W podobnej sytuacji znajdują się również osoby z niepełnoprawnościami. Ich zdeformowane ciało odbiega od kanonu piękna. I w telewizji jest go zdecydowanie mniej.
Przełamywać schematy
Moja rozmówczyni wielokrotnie podkreślała, jak istotne jest przełamywanie tego schematu. Docelowo chodzi o to, by np. w reklamie banku robiącą zakupy była osoba, która rzeczywiście porusza się na wózku. Dlaczego? – Nasza regularna obecność w środkach masowego przekazu może sprawić, że inne osoby obędą się z widokiem nieidealności, co być może skłoni ich do refleksji. Sprowokuje do zgłębiania tematu. Wierzę, że dzięki temu niepełnosprawność stanie się naturalna i nie będzie budziła tylu kontrowersji.
Z drugiej strony, reklamy, w których obecne są osoby z niepełnosprawnościami, powodują, że widzowie w takiej samej sytuacji życiowej mogą się z nimi utożsamić. Widzą, że podobni do nich ludzie normalnie funkcjonują – mają konto w banku, chodzą na zakupy, przymierzają ubrania, przemieszczają się, są aktywni. – Byłoby wspaniale.
Natomiast powszechną praktyką stosowaną na planach zdjęciowych jest zatrudnianie specjalisty, nauczającego poruszania się na wózku czy prowadzenia samochodu tak, by wyglądało to naturalnie.
– Nie powinno być tak, że sprawny model czy aktor sadzany jest na wózek ortopedyczny i gra osobę z niepełnosprawnością. Często zdarza się, że jego postawa nie jest do końca wiarygodna, a to niestety rzuca się w oczy. Widać, że w pewnym stopniu jest oszukane. Wystarczy, że w produkcje zaczniemy angażować aktorów z rzeczywistą niepełnosprawnością, którzy poruszanie się na wózku mają niemalże we krwi i nie muszą się tego uczyć – mówi Marta.
Stać się widzialnym
Jak podkreśla ekspertka projektu Sekson, reprezentacja może być rozszerzona na wiele obszarów i dotyczy nie tylko aktorów czy modeli, występowania w reklamach lub filmach. Kolejną szansą na pojawienie się w mediach jest zachęcanie dziennikarzy do rozszerzenia swojej bazy kontaktów o specjalistów z konkretnych dziedzin, którzy jednocześnie mają niepełnosprawność.
– I to jest to, do czego dążymy. Żeby osoby z niepełnosprawnościami traktować normalnie w każdej sytuacji. A nie na zasadzie, że od czasu do czasu pokażemy je w kampanii, może w telewizji, żeby odhaczyć, jacy to jesteśmy inkluzywni. Zmiany powinny pójść pełną parą – dodaje na koniec Marta.
Piękno po drugiej stronie lustra
Chciałabym jeszcze wrócić do twojej historii. Powiedz mi czy mówienie o własnej chorobie było i jest dla ciebie trudne? – Ja bardzo wcześnie dostałam diagnozę, bo już na początku szkoły podstawowej. Choroba stopniowo postępowała. Z czasem częściej się przewracałam. Nie chodziłam prosto, tylko gibałam się na boki. Oczywiście dzieci różnie na to reagowały. Niektóre z nich próbowały mnie wyśmiewać. A przechodnie na ulicy stale się na mnie gapili, co specjalnie nie dziwi, bo był to początek lat 2000. No i wtedy w ogóle w przestrzeni publicznej mało było osób podobnych do mnie.
Moja mama od zawsze bardzo mnie wspierała. Pewnego dnia przystałam na jej propozycję, bym nie wstydziła się niepełnosprawności, a zamiast tego zaczęła o niej mówić. Gdy rozpoczynałam chodzenie do nowej szkoły, już na pierwszej lekcji wychowawczej zabierałam głos, by opowiedzieć o sobie i o tym, co mi dolega. Ten jeden gest zmieniał wszystko. Dawał szansę na znalezienie porozumienia.
Miałam dużo szczęścia, bo zawsze trafiłam na świetne osoby. Nie byłam przez nie wykluczana, wręcz przeciwnie. Czułam się jak jedną z nich. Razem ze znajomymi z klasy często chodziliśmy na imprezy i cieszyliśmy się młodzieńczym życiem.
Wiadomo, że miewałam gorsze dni. Zwłaszcza w okresie dojrzewania, kiedy to najbardziej porównywałam się z innymi dziewczynkami. Była to droga do pełnej akceptacji siebie. Do budowania własnej siły. Ale nie zapominajmy, że ta kwestia jest mocno indywidualna. Zależy od czynników osobowościowych i od środowiska, w którym wzrastamy.
Jak jest teraz, czy czujesz się atrakcyjna? – Zdecydowanie tak! W domu mam duże lustro, a to bardzo pomaga. Nie tworzę wyimaginowanej wizji własnej osoby. Codziennie widzę siebie w całości i muszę przyznać, że jest to całkiem fajne.
Kiedyś byli tylko tłem, dzisiaj stają się coraz bardziej widoczni Internet to okno na świat
Możliwość zabierania głosu online jest nieoceniona. Działania i prężna aktywność w internecie osób z niepełnosprawnościami przyczynia się do wzrostu świadomości społecznej. Zmiana zaczyna już kiełkować i powoli wypuszcza swoje pąki.
O problemach i trudnościach tej społeczności mówi się coraz głośniej. Powstają inicjatywy, których celem jest ciągły wzrost wiedzy społecznej oraz wzniecanie w nas chęci poznawania i zgłębiania tematyki. Jedną z nich jest właśnie Sekson. Konferencja, która usuwa stereotypy. Łączy, a nie dzieli. Daje przestrzeń do walki o równość w różnych dziedzinach życia. Myślę, że najlepsze czasy wciąż jeszcze przed nami.
Gabriela Grinka