Kiedy głowa boli niemożliwie. Kiedy rzygasz cały dzień, masz światłowstręt, czujesz, jakby za chwilę miało ci wyrwać oczy. Jakby ktoś od środka próbował wywiercić dziurę w twojej głowie. Kiedy 15 dzień z rzędu budzisz się z bólem głowy, który jest nie do wytrzymania. Kiedy żadne leki już nie działają. Kiedy żołądek boli cię już od leków przeciwbólowych i dałabyś sobie rękę odrąbać, na żywca, byleby cię przestało boleć. Decydujesz się resztkami sił udać się do lekarza, aby ci pomógł…
Idziesz po pomoc, a lekarz? On cię lekceważy i mówi ci, że przesadzasz, panikujesz i symulujesz, bo cię zabolała główka. Jakimi tekstami są częstowani pacjenci z migreną na SORach? Oto kilka przykładów:
- Weźmie Pani Apap i pani przejdzie, a nie głowę zawraca. Tu są poważnie chorzy ludzie…
- Jak Pani schudnie, to przejdzie samo…
- Jak Pani urodzi, zajmie się dzieckiem, to o migrenie zapomni…
- Jak Pani przekwitnie, to minie. Trzeba odczekać, a teraz musi boleć…
- Sport, sport niech Pani uprawia. Sport jest dobry na wszystko…
- Na spacer trzeba iść, dotlenić mózg. Boli, bo ciągle telewizor, komputer…
- Za robotę niech się Pani weźmie. Jak się człowiek zmęczy, to o wszystkim zapomina…
- Niech Pani zje coś porządnie. Chuda taka, to i głowa boli…
- Poboli i przestanie…
- Główka zabolała i od razu do lekarza leci…
- Wylecz kręgosłup, wylecz zęby, idź do okulisty…
Okrutna przeciwniczka
Migrena to okrutna choroba. Cierpię na nią od dziecka, a ze mną miliony osób na całym świecie. Jest chorobą uciążliwą, wyłączającą z życia na kilka/kilkanaście dni w miesiącu. Okrutnie wyniszczającą organizm. Niszczy relacje rodzinne i towarzyskie. Bo jak wytłumaczysz rodzinie, że po raz kolejny nie jesteś w stanie iść na imieniny ciotki, urodziny teściowej, czy ślub kuzynki?
Jak wytłumaczysz koleżankom, że nie pojedziesz na klasowe spotkanie, bo nie jesteś w stanie wytrzymać hałasu i światła? Że zapach kiełbasy z grilla spowoduje, że zamkniesz się w łazience i będziesz rzygać pół nocy. Jak wytłumaczysz koleżance z pracy, że zapach jej perfum powoduje u ciebie atak migreny? Obrazi się. Tak, to są problemy, z jakimi mierzymy się na co dzień.
Skutki uboczne
Ta choroba sama w sobie jest niezwykle uciążliwa. Niesie ze sobą w pakiecie także poważne następstwa. Dlatego, że bierzesz niezliczona ilość leków, całkowitej degradacji ulega wątroba, żołądek, trzustka. Ponieważ w czasie ataku dochodzi do zmiany ciśnienia, szczególnie w oku, dochodzi do drastycznego pogorszenia wzroku. Tyjesz, bo jeśli bierzesz takie ilości leków, zaburzają one twoją gospodarkę hormonalną.
Pogarsza się twój stan psychiczny, ponieważ niewyobrażalnie uciążliwy ból jest potężnie wyniszczający. Czujesz się wykluczona, bo twoja ciągła niedyspozycja powoduje kpiny otoczenia, znajomych, rodziny, pracodawcy itd. Od przyjmowania długofalowo środków przeciwbólowych, pojawiają się luki w pamięci. Podczas ataków często dochodzi do mikro udarów i mikro wylewów, trwałego porażenia mięśni twarzoczaszki.
Kiedy boli cię głowa, masz ochotę owinąć się w koc, zamknąć w cichym, ciemnym pokoju i spać. Drażni cię wszystko. Nadwrażliwość na zapachy, dźwięki, zmiany temperatur. Drętwienie kończyn, twarzy, zaburzenia wzroku, paraliż aparatu mowy, trudności w oddychaniu, trudności w przełykaniu, suchość jamy ustnej, ślinotok, nadmierne łzawienie oczu i wiele innych…
Zapalniki
Wiele czynników może indukować pojawienie się bólu migrenowego. Zapalnikami może być wszystko. Zależy, na co dana osoba jest wrażliwa. Przykłady? Prosze bardzo:
- używki — alkohol, papierosy;
- przekąski — chipsy, orzechy, słodycze, słodkie lub gazowane napoje;
- niektóre owoce/warzywa — wydawało by się zdrowe (maliny, mango, ananas, szpinak), cytrusy;
- jedzenie — marynowane mięso, ostre wędliny suszone typu salami, chorizo, żółty ser, sery pleśniowe, tłuste potrawy;
- dodatki spożywcze — przyprawy, soda, proszek do pieczenia, drożdże;
- warunki w jakich żyjemy — stres, światło, brak snu, przyjmowane leki, zapachy, kosmetyki, detergenty, głośna muzyka, słońce, rodzaj oświetlenia.
Jak zapobiec atakom
Przede wszystkim obserwować, notować i unikać zapalników. Dbać o to, aby pomieszczenia, w których przebywamy, były wietrzone. Zadbać o zdrowe produkty w naszej lodówce, a posiłki przygotować jak najmniej przetworzone. Zadbać, żeby w naszej diecie było jak najmniej glutenu oraz węglowodanów. Wbrew pozorom dieta w znacznym stopniu reguluje częstotliwość oraz natężenie ataków. Zadbać o odpowiednie nawodnienie (min. 3 l dziennie). Zwrócić uwagę na odpowiednie natlenienie organizmu, ale uwaga (w wielu przypadkach migreny powoduje spacer po iglastym lesie lub trening na siłowni).
Odpowiednie leki. W apteczce migrenika powinny znaleźć się leki przeciwwymiotne, przeciwbólowe. Tu tylko i wyłącznie tryptany lub ibuprofen. Paracetamol nie pomaga w przypadku migren. To pierwsza oznaka w diagnozowaniu migren. Ból nie przechodzi po paracetamolu.
Edukować społeczeństwo
Największym błędem migreników jest milczenie. Otoczenie trywializuje nasz problem, bo nie mają pojęcia, z czym się mierzymy. Myślą sobie, że to jakiś tam delikatny ból głowy, który przejdzie po jednej tabletce. Nie, nie przejdzie. Należy edukować nie tylko domowników, znajomych, przyjaciół. Trzeba uświadomić pracodawcę, współpracowników, szkołę jeśli dziecko cierpi na migreny i wszystkich dookoła. Opowiadać czym jest migrena, co ją powoduje, jak mogą nam pomóc w trakcie ataku itd.
Polska medycyna lekko lekceważy problem migreny. Za granicą, w niektórych krajach migrena jest bardzo poważnie brana pod lupę. U nas dalej jest to uważane za wręcz fanaberię. Na forach internetowych gromadzących migreników czytam mnóstwo komentarzy, po których włos się jeży na głowie. Lekarze, zamiast czytać, lekceważą problem i wprost mówią, że popularne to są nowotwory, serce, cokolwiek innego, ale nie migrena. W rozmowach sami przyznają się, że nie organizuje się żadnych sympozjów, badań ani wykładów dotyczących migreny. Mówią otwarcie, że całą wiedzę, jaką posiadają, zdobywają na własną rękę.
Nikt tego nie dotuje. Naprawdę rzadko można trafić na lekarza, który wie z czym to się je. Rzadko kiedy trafiamy na SOR, gdzie lekarz poda nam kroplówkę, zastrzyk, zaprowadzi nas do ciemnego, wyciszonego pokoju. Zazwyczaj napotykają nas kąpiące uśmiechy, bezczelne komentarze, lekceważenie i drwiny.
Moje doświadczenia
Wielokrotnie sama byłam nazwana lekomanką, paniusią, która panikuje. Kiedyś lekarz na SOR podał mi wlew z trzech leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych. Po powrocie do domu błagałam męża, żeby mnie dobił. Byłam w klinice leczenia bólu, gdzie skierowano mnie do psychologa i kazano przyjrzeć się okresowi dzieciństwa, bo na pewno niepełna rodzina ma wpływ na moje migreny.
Przebadano mnie wzdłuż i wszerz. Odwiedziłam niezliczoną ilość specjalistów. Nic. Wielokrotnie trafiałam na lekarzy, którym sama robiłam wykład, czym jest migrena, co ją u mnie powoduje, jakie dotychczas zastosowano leczenie, co mają mi przepisać, żeby pomogło itd. SZOK. Migreny trwały. Znajomi się ze mnie śmieją, że z migreny zrobiłam doktorat. Mnie akurat pomogła dieta keto. O mojej historii z tą dietą możesz przeczytać tutaj. Ograniczyło to moje ataki do zera. O ile nie mam dostępu do zapalników. Wtedy nic nie pomaga. Bóle powracają, choć mniej uciążliwe.
Leki i nie tylko
Najgorsze jest to, że lekarze testują. Przepisują leki, które w ogóle nie są celowane w migrenę. Potem dziwią się, że leki są nieskuteczne. Leki przeciwzapalne, antydepresanty, leki nasenne, psychotropy i innego rodzaju medykamenty, które rzekomo mają pomóc. Nie pomagają. Tryptany. Tylko tryptany. Bardzo drogie. Wyłącznie na receptę.
Ostatnio w końcu udało się zainteresować naszym problemem Ministerstwo Zdrowia i po wielu bojach dopuszczono do sprzedaży jeden rodzaj tryptanu bez recepty. Cena ok. 50 zł za 2 tabletki. Mniej standardowym sposobem na migreny jest tlenoterapia. Tlenoterapia została jednak stworzona w celu leczenia bólów klastrowych. Migrena takim nie jest. Niestety wielu naiwnych się na to nabiera. Może naiwnych to trochę mocno powiedziane, ale trzeba po prostu czytać.
Na rynku jest mnóstwo naciągaczy, którzy chętnie wykorzystują nasze cierpienie, do wzbogacenia się. Proponują jakieś cudowne poduszki, opaski, serie masaży itd. wszystko o kant d…y potłuc. Akupunktura. Działa chwilowo. Kiedy bierzesz regularnie serię zabiegów. Kiedy przerywasz, ataki wracają. Botoks. Za pierwszym razem pomaga na ok. 2- 3 mies. Każdy kolejny zabieg skraca okres trwania czasu bez ataku. Kolczyk. Tak, w gabinecie piercingu można przekuć odpowiedni punkt w uchu. Jednak jest to sposób mało skuteczny, ponieważ samo przekłucie nie pomaga. Punkt musi być stale stymulowany. I w momencie kiedy rana jest świeża ok. 2-3 miesiące udaje się uniknąć migren, później wracają.
Podstępna
Migrena to taka podstępna cholera, która działa trochę na zasadzie wirusa w komputerze. Cokolwiek nowego zastosujesz, chwilowo przechodzi. Czas bez ataku jest uzależniony od inwazyjności leku. Potem ataki wracają. Tak, jakby potrzebowała czasu na rozpoznanie przeciwnika, zniszczenie go/obejście zabezpieczenia. Trzeba często zmieniać leki. Coś, co świetnie się sprawdzało przez pół roku, nagle przestaje działać. Pojawiają się też nowe zapalniki. Coś, co jedliśmy przez całe życie, nagle wywołuje ataki.
Niedawno dowiedzieliśmy się, że migrena jest chorobą pierwotną. Nie powoduje jej chory kręgosłup, wada postawy, skoki ciśnienia, problemy stomatologiczne czy cokolwiek innego. Owszem, te wymienione czynniki mogą mieć wpływ na częstotliwość czy agresywność ataku, ale na samą obecność migreny nie. Migrena to choroba sama w sobie. W dodatku przekazywana w genach. Zapisana w DNA. Dotyka zarówno mężczyzn, jak kobiety. Dzieci i dorosłych. Mnie dotknęła w wieku 6 lat. Mój syn pierwszy atak miał w wieku 12 lat. Córka koleżanki 3 lata.
Możesz przeżyć całe życie bez jednego ataku, bo nie było zapalnika, który by go wywołał. Dlatego w przypadku uciążliwych migren ważna jest obserwacja i skrupulatne notowanie. Tzw. dzienniczek migrenika. Zapisujemy wszystko. Co jedliśmy, jaka była pogoda, co robiliśmy, rodzaj aury za oknem, samopoczucie itd. Wszystko może mieć wpływ na częstotliwość i agresywność ataku oraz czas jego trwania.
Poruszyć przestrzeń
Na koniec prośba do wszystkich. Edukujmy otoczenie. Czytajmy opracowania. Dość szeroko przyglądają się migrenom specjaliści z USA i Niemiec. Tam, pracownicy mają możliwość wzięcia kilku dni wolnego w czasie ataku. Dość poważnie i z wielką empatią podchodzi się do problemu migreny.
Nam pozostaje dbać o siebie i nauczyć się żyć z tym trudnym przeciwnikiem. Jak najwięcej dni bez bólu kochani. A wam drodzy lekarze więcej zrozumienia i empatii. Zapewniam Was, że żaden migrenik nie zdecyduje się na stanie w 9-godzinnej kolejce na SOR, jeśli nie byłby u kresu wytrzymałości.