Niepełnosprawność — cztery perspektywy

Część I: JA

Osoby, które nigdy nie miały styczności z kimś niepełnosprawnym niejednokrotnie są w szoku, gdy opowiadam jak ja sobie z nią radzę. Nie od dziś wiemy, że wszystkiego można się nauczyć, wytrenować, mieć na różne rzeczy swoje własne sposoby. Ktoś kto zna mnie krótko pomyśli, że to jak sobie radzę jest warte podziwu. Nigdy tego tak nie postrzegałam. Od dziecka rodzice uczyli mnie radzić sobie z wieloma rzeczami. Mam ograniczenia- jestem ich w pełni świadoma, dlatego też mam swoje wypracowane przez lata triki jak robić pewne rzeczy, żeby jednak mimo wszystko ułatwić sobie życie. Chcecie przykładu? Już podaję: w każdym domu jest mop, ma on specjalne miejsce. Ja, żeby móc go wyjąć muszę trzymać się czegoś stabilnego i uważać, żeby noga, na której się opieram nie zmieniła swojego położenia. Pomyślicie, że to dziwne. Dla Was tak, dla mnie nie. Dlaczego? Bo żyję z niepełnosprawnością na co dzień od 23 lat, nauczyłam się jej, robienie niektórych rzeczy nie stanowi dla mnie problemu, ale muszę robić je po swojemu. Najlepiej, żeby ktoś, kto jest obok mnie i to widzi nie podbiegał i nie mówił: Daj, pomogę ci, bo może ci się coś stanie. Taka postawa to uwstecznianie mnie i powodowanie, że moje wypracowane mechanizmy zanikają. Zawsze, gdy ktoś za bardzo chce mi pomóc, mówię mu: Poczekaj, daj mi zrobić po swojemu. Przeważnie po jednym takim zdaniu osoba, która za bardzo chciała pomagać lekko się wycofuje, ale to dobrze. Dzięki temu będzie mogła zobaczyć, jak ja robię daną rzecz, przez co łatwiej będzie jej zrozumieć, że mój sposób działa i nie potrzebuję pomocy na każdym kroku. Od niedawna mam umowę z moim chłopakiem, że jak robię coś sama to on mi nie pomaga, aż do momentu, kiedy sama poproszę o pomoc. Codziennie uczy się dawać mi przestrzeń do robienia po mojemu.

Część II: ON

Jeśli mowa o chłopaku to napiszę tutaj kilka słów o nim, za jego zgodą. Jesteśmy razem od dwóch i pół roku. Zanim mnie poznał, nigdy nie miał styczności z osobą z porażeniem mózgowym. Pamiętam do dziś jak zareagował, gdy zaliczyłam przy nim pierwszy upadek. Jego oczy mówiły: Jejku, przewróciła się ! Co ja mam zrobić?! Starał się tego przy mnie nie pokazać, ale widziałam w jego oczach, że się bardzo przestraszył. Wiele razy myślałam, że tak właśnie będzie. To normalna reakcja ludzi, którzy nie widzą, że upadki są wpisane w moje życie, są częścią mnie. Jego odruch był w pełni zrozumiały, więc nie przejęłam się tą reakcją. Zaczęłam go uczyć, jak się ze mną obchodzić. Każdego dnia w różnych sytuacjach powoli uczyłam go, jak powinien reagować, gdy upadnę. Panika nic tutaj nie da. Mówiłam coś w stylu: Poczekaj, nie panikuj, daj mi wstać samodzielnie, jeśli nie dam rady, wtedy pomagaj. Z biegiem czasu zaczął sam rozumieć, o co mi dokładnie chodzi. Teraz już nie panikuje, często, gdy wstaję sama pyta, czy na pewno nic mi się nie stało? Jeśli odpowiadam twierdząco, przechodzimy nad upadkiem do porządku dziennego i żyjemy dalej.

Zdawałam sobie sprawę, że ta nauka nie będzie łatwa dla nas obojga. Dla niego dlatego, że nigdy nie miał styczności z kimś chorym na porażenie mózgowe i nie wie jak reagować, a dla mnie dlatego, że nigdy nie musiałam nikogo uczyć reakcji na mnie i moje upadki od podstaw. Przez około rok w tej relacji czułam się trochę jak nauczyciel uczący małe dzieci pisania literek po śladzie.  To były dla mnie trudne lekcje, ale dzisiaj wiem, że było warto poświęcić na nie każdą godzinę, być cierpliwą, tłumaczyć, pokazywać, że mimo trudności z wieloma rzeczami radzę sobie sama. Mam wrażenie, że Piotrek przez znajomość ze mną zobaczył, że pomimo trudności z nogami można sobie dobrze radzić. Jestem mu wdzięczna za to, że codziennie daje mi przestrzeń na to, abym mogła być w pełni sobą. Przy nim nie muszę zakładać masek i kogoś udawać.  Dlaczego dzisiaj jest jak jest? Odpowiedź jest banalna. Piotrek pozwolił mi się poprowadzić, nie krzyczał, że nie chce się nauczyć mojej choroby. Celowo nie daję tu cudzysłowu, bo to była nauka od zera, aż do poziomu, na którym jesteśmy dziś. Teraz wie, że jak upadnę to on nie panikuje, daje mi chwilę dla mnie na zebranie myśli i możliwość samodzielnego podniesienia się z ziemi. Wie, że sposób robienia przeze mnie pewnych rzeczy jest wypracowany i nie należy go na siłę zmieniać.  Jeśli partner niezależnie od stażu związku daje nam przestrzeń na bycie sobą wtedy łatwiej jest nam iść w jedną stronę. Nasza wspólna praca codziennie przynosi efekty!

Część III: KOLEGA

O wypowiedź na mój temat poprosiłam też kolegę, z którym znamy się już od dekady. Rafał z natury jest osobą szczerą, dlatego dobrze wiedziałam, że to, co o mnie napisze będzie równało się temu, co naprawdę o mnie myśli. Dziś dostałam od niego tekst. Pokazuje go również Wam i życzę abyście mieli jak najwięcej prawdomównych przyjaciół. Rafał napisał o mnie tak:

Jowita jest osobą, którą poznałem podczas jednego z pobytów w Szpitalu Ortopedyczno-Rehabilitacyjnym. To właśnie tam miało miejsce nasze pierwsze spotkanie. Myślę, że raczej od razu złapaliśmy właściwy kontakt. Być może dlatego, że nie był to mój pierwszy pobyt, a osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami spotkałem już wiele, nie traktowałem tego w sposób bezpośredni. Z upływem czasu, kiedy poznaliśmy się bliżej, a nasza znajomość stawała się coraz dłuższa, może trochę bardziej zacząłem zwracać na to uwagę. Jednak nie była to chęć czy potrzeba innego traktowania, a raczej ciekawość, zainteresowanie, jak to jest. Sama Jowita też nigdy nie sprawiała wrażenia osoby potrzebującej pomocy, zawsze chciała radzić sobie sama i słusznie być kimś, kto traktowany jest na równi z innymi. Na pewno pomógł jej w tych charakter, a więc upór i determinacja, dające siłę do walki z przeciwnościami losu. Myślę, że również, a może i przede wszystkim dlatego jest dzisiaj tu, gdzie jest.

Część IV: OBCY LUDZIE

Reakcja obcych ludzi na moją niepełnosprawność bywa bardzo różna. Wiadomo, wszystko zależy od człowieka. Niekiedy reakcje są dziwne… Przez słowo „dziwne” nie mam na myśli tego, że ktoś nie chce ze mną rozmawiać, albo się mnie boi. Bardziej mam na myśli to, że niektórzy ludzie ranią mnie spojrzeniem. Dlaczego? Mijając mnie na ulicy niektórzy specjalnie patrzą się na moje nogi, jakby chcieli powiedzieć do osoby, która idzie razem z nimi: Patrz, to ta z krzywymi nogami ! Ludzie nie reagują na mnie dziwnie pod względem ewentualnej rozmowy ze mną tylko tego, że się ostentacyjnie patrzą na te moje nogi ! To nie jest spojrzenie rzucone przypadkiem. To jest zabieg celowy, wzrok utrzymywany długo, z pełną premedytacją ! Zapytacie, czy mnie to denerwuje? Owszem ! Denerwuje i to bardzo. Dokładniej rzecz ujmując wpienia, a jeszcze dokładniej ujęłabym to w sposób, który nie nadaje się do publikowania, więc to jedno słowo pominę. Domyślcie się proszę, o jakie słowo chodzi. Co ja sobie myślę w takiej sytuacji o drugim człowieku? Przychodzą mi do głowy same złe myśli, bo takie zachowanie ludzi dobitnie pokazuje, że NIKT NIGDY nie nauczył ich TOLERANCJI dla inności. Ich postrzeganie osób niepełnosprawnych w taki sposób świadczy źle tylko o nich, nie o mnie. Ja nie mam sobie nic do zarzucenia. Nie wybrałam tej choroby, to ona wybrała mnie i muszę z nią żyć. JESTEM częścią społeczeństwa tak jak wszyscy i chciałabym być traktowana normalnie. Nie jak odludek z innej planety! Myślę, że ktoś, kto patrzy na osoby niepełnosprawne z pogardą i lekceważeniem powinien zastanowić się nad swoim postępowaniem i postrzeganiem świata. Wiadomo nie od dziś, że świata i ludzi nie da się zmienić. Natomiast dobrze by było, gdyby niektórzy zrozumieli, że niepełnosprawni też mają prawo do ŻYCIA !

fot.Canva