Ktoś otworzył mi nerwy i sprowokował do napisania tego tekstu. Słowa sprowokował używam celowo, bo naprawdę tak było. Mam porażenie mózgowe od urodzenia i będę miała je do końca życia. To nie jest coś na zasadzie przeziębienia, że przez tydzień będziemy brać leki i nam przejdzie. NIE. To choroba do KOŃCA życia. Nauczyłam się z nią funkcjonować, rzadko na nią narzekam, chociaż wiadomo, są momenty. Żebym całkiem nie zwracała na nie uwagi, to musiałabym być chyba robotem bez uczyć.
Po swojemu
Ludzie, którzy mnie znają bardzo długo, bądź trochę krócej wiedzą, jak się ze mną obchodzić. Nie wyskoczą z tekstem: Nie poradzisz sobie w sprawie X, bo masz problemy z chodzeniem. Bardzo dobrze zdaję sobie sprawę ze swoich fizycznych ograniczeń, dlatego niektóre rzeczy robię inaczej, ale to nie znaczy, że nie zrobię ich w ogóle. Zrobię je inaczej, wolniej, ale zrobię. Moja choroba nie upoważnia ludzi do myślenia o mnie w sposób: Nie zrobi, bo ma problemy z nogami.
Dlaczego? Podam jeden, bardzo prosty przykład z życia codziennego. Siedziałam w domu na nauczaniu zdalnym, nikogo poza mną w domu nie było. Naszła mnie ochota na herbatę, więc musiałam sobie ją zrobić. Zagotowałam wodę w czajniku, który był piętro wyżej. Zanim woda się zagotowała, zaniosłam pusty kubek z herbatą do pokoju, a gdy woda osiągnęła temperaturę wrzenia, zniosłam czajnik między piętrami i zalałam kubek wrzątkiem. Większość ludzi pewnie pomyśli: Oo, super, że nic sobie nie zrobiła, bo przecież to niebezpieczne. Tak, w moim przypadku było ryzykowne, ale wiedziałam, że muszę sobie jakoś poradzić. Nie miałam obok nikogo do pomocy.
Oceniać przez własny pryzmat
Bardzo denerwuje mnie, że ludzie obcy z ulicy, oceniają innych przez pryzmat ich niedoskonałości, w moim przypadku fizycznej. Dlaczego od razu ktoś założył, że sobie z czymś nie poradzę? Odpowiedź jest banalna — nie zna moich mechanizmów, nie wie, jakie mam sposoby na radzenie sobie z niektórymi barierami. Najlepiej wychodzi mu powierzchowna ocena, tylko tego, co widzi. Nie zastanowi się głębiej, bo po co, przecież za dużo zachodu.
A pomyślałeś może człowieku X, Y, Z, że dla osoby, o której myślisz tylko schematycznie, to jest najnormalniej w świecie bolesne?! Sam nie lubisz być oceniany przez pryzmat tego, jak wyglądasz, ile zarabiasz, ile metrów kwadratowych ma twój dom. Na pewno tego nie lubisz. To po jakiego grzyba robisz tak innym?! Żeby oceniać, trzeba poznać człowieka, jego historię, wiedzieć więcej o jego chorobie. Nie robimy czegoś na zasadzie: widzę jedną sytuację i bum, już wkładam człowieka do takiej, lub takiej szufladki, bo na pewno tam pasuje. Przy chorobie nie ma schematu jak podczas jazdy samochodem. Tutaj nie da się dodać gazu, żeby jechać szybciej, albo nacisnąć hamulec, żeby jechać wolniej. Choroba to nie rozkład jazdy autobusów na przystanku. Tutaj nie da się wszystkiego zaplanować co do sekundy i liczyć na to, że nic się nie wykrzaczy.
Gdy mówią o tym, o czym nie mają pojęcia
Zanim ocenicie osobę chorą fizycznie, najpierw się zastanówcie czy tak wypada i postarajcie się postawić w jej sytuacji, chociaż na jeden dzień. Daje Wam słowo; chętnie bym oddała swoją chorobę komuś na miesiąc, żeby zobaczył, jak momentami ciężko jest z nią żyć, może wtedy zamknąłby usta i przestał gadać farmazony na temat tego, o czym nie ma tak naprawdę pojęcia, bo nie żyje z tym na co dzień i zna to tylko z moich opowieści. EMPATIA moi drodzy tylko tyle i AŻ tyle. Pomyślcie nad tym, zanim następnym razem spojrzycie na kogoś krzywo.